Autismo nível 3 na vida adulta: organizar o cuidado entre vários cuidadores

Muitas famílias de adultos autistas com nível 3 de suporte chegam a um ponto parecido. Durante anos, a mãe (às vezes o pai, às vezes uma irmã) foi a pessoa que sabia tudo. Sabia o jeito de dizer que o passeio acabou, a ordem do banho, o prato que não pode faltar no almoço de domingo, o barulho que incomoda. Aí a rotina cresce, entra uma pessoa para cuidar, depois outra, e esse saber, que morava numa pessoa só, precisa passar para várias.

Este texto trata dessa passagem. Não fala de terapia, de comportamento nem de conduta clínica: isso é assunto da pessoa, da família e da equipe que a acompanha. Fala da parte que cabe à família organizar: combinados, passagem de turno, registro e previsibilidade entre as pessoas que cuidam.

Uma observação antes de começar. Cada pessoa autista é uma. "Nível 3" descreve a quantidade de suporte de que a pessoa precisa, não quem ela é. Os exemplos abaixo são só exemplos, e a sua casa vai ter os seus.

Por que ter vários cuidadores muda tudo

Com uma pessoa só cuidando, a rotina se ajusta pelo convívio. Ela aprende com a mãe, observa, pergunta, e em alguns meses as duas fazem as coisas de um jeito parecido.

Com duas ou três pessoas, em turnos ou dias alternados, cada uma faz um pouco diferente. Uma diz "vamos tomar banho", a outra diz "hora do banho". Uma oferece o suco antes do almoço, a outra depois. Uma deixa a televisão ligada durante o jantar, a outra desliga. Nenhuma está errada, e todas são competentes. Mas muitas famílias contam que, para o adulto de quem elas cuidam, essas pequenas diferenças somadas fazem o dia ficar menos previsível.

O problema quase nunca é quem cuida. É que o jeito da casa está na cabeça de alguém, e não num lugar onde todos possam consultar.

Escreva o jeito da casa

O primeiro passo é tirar esse saber da cabeça da mãe e colocar no papel. Não precisa ser um manual. Uma ou duas páginas, em linguagem simples, que quem chega para cuidar consiga ler antes do primeiro turno. Algumas seções que costumam ajudar:

• Como a pessoa se comunica. Palavras, gestos, prancha, aplicativo de comunicação, sons. O que cada sinal costuma querer dizer, segundo quem convive com ela.
• A sequência do dia. Acordar, banho, café, saída, almoço, descanso, jantar, dormir. Na ordem que funciona na sua casa, com os horários que são fixos e os que não são.
• Do que ela gosta. Comidas, músicas, objetos, lugares, programas, o assunto preferido.
• O que costuma incomodar. Sons, texturas, lugares cheios, mudanças de última hora. Escrito como observação da família, não como regra geral sobre autismo.
• Os combinados com a equipe que acompanha a pessoa. Se existe um plano feito com os profissionais para os momentos difíceis, ele fica escrito, igual para todos, do jeito que a equipe orientou.
• Saúde e contatos. Alergias, a lista de remédios, o plano de saúde, os telefones da família e dos profissionais.

A lista de remédios merece cuidado próprio, porque muda com o tempo e precisa estar sempre igual à receita. Em lista de remédios escrita e atualizada mostramos um jeito de mantê-la em dia.

Combinados iguais para todos

Com o jeito da casa escrito, o passo seguinte é combinar que todos façam igual naquilo que importa. Não em tudo: cada pessoa tem seu jeito, e isso também é bom. Mas nos pontos que a família sabe que fazem diferença.

• As mesmas palavras para as mesmas coisas. Se a casa diz "hora do banho", todos dizem "hora do banho".
• A mesma ordem nas partes fixas do dia. Se o banho vem antes do café, vem antes do café em todos os turnos.
• A mesma resposta para os pedidos que se repetem. Se a pessoa pede para sair fora do horário do passeio, qual é a resposta combinada?
• Os mesmos recursos visuais. Se a equipe sugeriu um quadro de rotina ou um calendário, todos usam o mesmo, no mesmo lugar.
• Quem pode mudar a rotina. Mudança nasce de conversa com a família responsável, não de improviso num turno.

Isso não quer dizer que os cuidadores não opinem. Eles passam horas com a pessoa e percebem muita coisa. O combinado muda, e deve mudar, mas por conversa, e depois vale para todos. O raciocínio é parecido com o que descrevemos em como combinar a rotina com os cuidadores sem fiscalização, que foi escrito pensando em idosos, mas serve para qualquer casa.

A passagem de turno

A troca entre cuidadores é onde a informação mais se perde. Quem sai está cansado, quem chega está com pressa, e a pessoa cuidada está no meio. Uma passagem mínima responde a quatro perguntas:

1. Como foi o turno, em poucas frases.
2. O que foi feito do combinado: refeições, remédios, banho, saída.
3. O que foi diferente: um passeio que não aconteceu, uma visita, a obra barulhenta no apartamento de cima.
4. O que vem a seguir: a terapia das três, a consulta de amanhã, a festa de família no sábado.

Vale insistir em descrever, sem interpretar. "Ficou agitado depois que a furadeira do vizinho começou e se acalmou ouvindo a música de sempre" ajuda quem vem no próximo turno. "Teve um dia ruim" não ajuda ninguém.

E a passagem precisa ficar escrita. Às vezes quem sai vai embora antes de quem entra chegar. Às vezes quem entra está só substituindo. Quando alguém da equipe deixa a casa de vez, a passagem é maior, e falamos disso em troca de cuidadores: como passar o bastão.

Registro: pouco, igual e todo dia

Além da passagem, ajuda muito ter um registro do dia com as mesmas perguntas todo dia. Por exemplo:

• Como foi o dia?
• Comeu bem?
• Tomou os remédios?
• Como estava o humor?
• Fez as atividades do dia? Saiu?
• Algo diferente?

Esse registro serve a três pessoas. A quem entra no próximo turno, que já chega sabendo. À família, que acompanha sem precisar ligar. E à equipe que acompanha a pessoa, que recebe fatos anotados no dia em vez de lembranças de uma semana. Quem descreve é quem estava lá. Quem interpreta, se for o caso, são os profissionais. Em o que perguntar aos cuidadores no fim do turno há mais ideias de perguntas.

É o formato da Andorinha: a família escolhe as perguntas, quem está de turno responde no WhatsApp, em áudio ou em texto, e o relato chega organizado debaixo de cada pergunta. As perguntas são as que fazem sentido para ele, e o que se organiza é o relato de quem estava lá.

Agenda, escala e o plano para as faltas

A rotina de um adulto com nível 3 de suporte costuma ter muitos compromissos: terapias, centro-dia, atividades, consultas. Três cuidados simples:

• Uma agenda só, visível para todos os cuidadores. Com horário, endereço, quem leva e o que levar.
• Uma escala escrita, com folgas e férias. Todo mundo sabe quem está em cada dia, e as trocas são combinadas antes.
• Um plano para as faltas. Muitas famílias mantêm uma pessoa de reserva que já conhece a casa e já fez alguns turnos acompanhada. Alguém que chega para substituir sem conhecer a pessoa é o cenário mais difícil para todo mundo.

E quem coordena tudo isso

Em muitas famílias, quem coordena é a mãe, que às vezes já passou dos sessenta e cuida há vinte ou trinta anos. Coordenar cuidadores é um trabalho, e pesa.

Dividir ajuda: um irmão fica com a escala, uma tia com a agenda, alguém com as contas. E há um motivo a mais para escrever o jeito da casa. Se um dia a mãe adoecer, viajar ou simplesmente precisar de uma semana de descanso, o cuidado não para. O objetivo é que ela deixe de ser a única pessoa que sabe tudo.

Se fizer sentido para a sua família, a página outros cuidados mostra como a Andorinha é usada em rotinas além do envelhecimento, e como funciona mostra um turno inteiro, da pergunta ao relato.